O cuidado do idoso com Alzheimer e a resili�ncia do cuidador informal
The care of the elderly with Alzheimer and the resilience of the informal caregiving
El cuidado de los mayores con alzheimer y la resiliencia del cuidador informal
da Silva , Alex Ribeiro;[1] Campos, Amanda Ribeiro;[2] da Cruz, �caro Gabriel Carvalho;[3] Ara�jo, Suelen Silva;[4] Coelho, Kellen Rosa;[5] de Oliveira, Fl�via[6]
Resumo
Objetivo: compreender o cuidado com o idoso com a doen�a de Alzheimer e a resili�ncia do cuidador informal. M�todo: pesquisa qualitativa com 20 cuidadores de idosos realizada de agosto a dezembro de 2019 atrav�s de um roteiro sociodemogr�fico-econ�mico e quest�es norteadoras analisadas pela An�lise de conte�do e Teoria das Representa��es Sociais. Resultados: foi observada a complexidade, singularidade e dualidade de sentimentos no cuidado com o idoso com a doen�a de Alzheimer. Apesar dos cuidadores n�o compreenderem o significado de resili�ncia, existe o desenvolvimento de habilidades para o enfrentamento do cotidiano de cuidados. Conclus�es: o cuidador convive com a ambival�ncia de sentimentos e experi�ncias, de car�ter semelhante ou oposto, que interferem inteiramente no cuidado prestado e que contribuem na constru��o do processo de resili�ncia deste cuidador informal familiar.
Descritores: Cuidadores; Doen�a de Alzheimer; Idoso; Resili�ncia psicol�gica; Enfermagem
ABSTRACT
Objective: to understand the care of the elderly with Alzheimer's disease and the resilience of the informal caregiver. Method: qualitative research with 20 caregivers of the elderly carried out from August to December 2019 through a sociodemographic-economic script and guiding questions that were analyzed by Content Analysis and Theory of Social Representations. Results: the complexity, uniqueness and duality of feelings in the care of the elderly with Alzheimer's disease were observed. Although caregivers do not understand the meaning of resilience, there is the development of skills to cope with daily care. Conclusions: the caregiver lives with the ambivalence of feelings and experiences, of a similar or opposite nature, that interfere entirely in the care provided and that contribute to the construction of the resilience process of this informal family caregiver.
Descriptors: Caregivers; Alzheimer Disease; Aged; Resilience psychological; Nursing
RESUMEN
Objetivo: comprender el cuidado del anciano con enfermedad de Alzheimer y la resiliencia del cuidador informal. M�todo: investigaci�n cualitativa con 20 cuidadores de ancianos realizada de agosto a diciembre de 2019 a trav�s de un gui�n sociodemogr�fico-econ�mico y preguntas orientadoras que fueron analizadas por An�lisis de Contenido y Teor�a de las Representaciones Sociales. Resultados: se observ� la complejidad, singularidad y dualidad de sentimientos en el cuidado de ancianos con enfermedad de Alzheimer. Aunque los cuidadores no comprendan el significado de resiliencia, existe el desarrollo de habilidades para afrontar el cuidado diario. Conclusiones: el cuidador vive con la ambivalencia de sentimientos y vivencias, de naturaleza an�loga o contraria, que interfieren totalmente en el cuidado prestado y que contribuyen a la construcci�n del proceso de resiliencia de este cuidador familiar informal.
Descriptores: Cuidadores; Enfermedad de Alzheimer; Anciano; Resiliencia psicol�gica; Enfermer�a
INTRODU��O
No ano 2019, aproximadamente 50 milh�es de pessoas viviam com algum tipo de dem�ncia, e a estimativa � que este n�mero duplique a cada 20 anos, ou seja, at� 2050 ser�o 152 milh�es de pessoas que viver�o com algum tipo de dem�ncia, sendo que a cada tr�s segundos algu�m a desenvolve.1 Em 2016, sete das dez principais causas de mortes mundiais eram provocadas por doen�as cr�nico-degenerativas e as dem�ncias ocupavam a quinta coloca��o, demonstrando a intensa relev�ncia dessa condi��o na atualidade.2
Dentre os tipos de dem�ncias, encontram-se a dem�ncia vascular, a dem�ncia frontotemporal, a dem�ncia com corpos de Lewy e a doen�a de Alzheimer (DA), sendo est� a mais prevalente, com uma taxa de 60 a 70%, e os idosos os mais acometidos, sobretudo maiores de 65 anos.1 A DA � caracterizada pela degenera��o, perda das sinapses e morte progressiva de neur�nios do hipocampo, do pr�-enc�falo basal e do c�rtex associativo posterior. Essas regi�es est�o envolvidas com aprendizado, mem�ria e comportamentos emocionais.3 Tais condi��es caracter�sticas do DA como a cronicidade da doen�a e a depend�ncia, afetam a autonomia do idoso e, consequentemente, a realiza��o de suas atividades de vida di�rias.4 Sendo assim, pode-se deduzir que essa popula��o necessita de uma maior demanda assistencial de cuidados, j� que a perda progressiva acarreta sequelas e incapacidade do idoso doente.5,6
Essa fragilidade da sa�de do idoso acomete ainda a estrutura familiar e social ao seu redor, em que seus familiares ou cuidadores informais assumem o cuidado integral no domic�lio, na maioria das vezes sem capacita��o ou instru��o adequadas.5,6 Vale ressaltar que quando um familiar assume o cuidado do idoso, este se torna um cuidador informal, o qual pode ou n�o ser remunerado para exercer tal fun��o, diferente do cuidador formal que recebe remunera��o e � capacitado para tal. Ainda sobre o cuidador informal, al�m de poder ser algum familiar, o cuidado tamb�m pode ser prestado por um indiv�duo da comunidade, como um vizinho, por exemplo.7
Ao prestar assist�ncia ao idoso que vive com a doen�a cr�nico-degenerativa, o qual necessita de cuidados complexos, o cuidador pode vivenciar situa��es de muito estresse, ansiedade, isolamento, sentimentos como tristeza e raiva. Estas situa��es, bem como outros fatores, podem interferir na resili�ncia do indiv�duo que est� em constante cuidado com o idoso.4
Apesar de n�o haver um consenso na literatura sobre a defini��o de resili�ncia, muitos autores descrevem como um processo adaptativo e positivista frente �s situa��es de adversidade, sendo alcan�ada a partir de um processo din�mico de intera��o entre fatores biol�gicos, psicol�gicos e sociais/ambientais.� H� ainda discord�ncias quanto � sua etiologia, sendo ela intr�nseca ao indiv�duo, ou seja, pertencente a sua personalidade ou uma habilidade adquirida pelas suas experi�ncias. Enfim, a resili�ncia constitui-se como um mecanismo que viabiliza o cuidador a adaptar-se perante as adversidades cotidianas, superando os problemas, reerguendo-se ou modificando sua viv�ncia.6
Nessa perspectiva, compreender a resili�ncia do cuidador de idoso, sobretudo do cuidador informal, se torna relevante uma vez que, possivelmente h� uma intensa rela��o, positiva ou negativa, entre a resili�ncia e as experi�ncias do indiv�duo no cuidado prestado. Al�m disso, uma maior resili�ncia pode estar associada a uma melhor assist�ncia prestada � pessoa que vive com DA culminando na melhoria da qualidade de vida do mesmo.6
�Saber como a percep��o e os fatores que podem interferir na resili�ncia do cuidador informal pode ser fundamental para que a equipe de sa�de, sobretudo os profissionais da enfermagem, auxiliem na ameniza��o de fatores de risco, podendo alcan�ar melhoria na assist�ncia do cuidado prestado.6 Dentre as a��es que podem compor o plano de cuidado, a educa��o em sa�de e suporte psicossocial possuem o objetivo de empoderar o cuidador como suporte para o cuidado ao idoso e ofertar subs�dios para a melhora de sua resili�ncia.8
Dessa forma, visto que o cuidador � considerado a base para a din�mica familiar, s�o necess�rias a��es de sa�de que auxiliem na pr�tica de sua assist�ncia. Portanto, � de suma import�ncia estabelecer um v�nculo entre o enfermeiro e essas fam�lias, identificando suas necessidades, a fim de elaborar um plano de cuidado individualizado baseado no processo de enfermagem.8
Diante do exposto, questiona-se: quais fatores interferem no cuidado ao idoso com DA e no processo de resili�ncia do cuidador informal? Logo, o objetivo deste estudo foi compreender o cuidado com o idoso com DA e a resili�ncia do cuidador informal.
Trata-se de um estudo transversal, descritivo, de abordagem qualitativa no qual foi utilizado o Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) para nortear a estrutura��o do m�todo e a Teoria das Representa��es Sociais como referencial te�rico.
O estudo teve como l�cus as Estrat�gias de Sa�de da Fam�lia (ESF) de um munic�pio do Centro-Oeste Mineiro. Para sele��o dos participantes teve-se como crit�rio de inclus�o: ser cuidador informal de idosos com diagn�stico m�dico concluso de DA apresentar idade igual ou superior a 18 anos, exercer o cuidado h� no m�nimo um ano como cuidador principal e n�o receber nenhum tipo de remunera��o para o cuidado. Foram exclu�dos os cuidadores que possu�am qualquer curso profissionalizante (cuidador de idosos, t�cnico de enfermagem, enfermeiro ou curso equivalente) relacionado ao cuidado ou contato com �rea afim.
A coleta dos dados ocorreu no per�odo entre agosto e dezembro de 2019. Os dados foram coletados por pesquisadores que cursavam gradua��o em enfermagem e pela orientadora doutora em Enfermagem. Precedeu-se um treinamento entre todos os envolvidos nesse processo para padronizar a coleta.
Inicialmente realizou-se o contato telef�nico com todas ESF do munic�pio para levantamento dos usu�rios com DA e seus respectivos cuidadores que poderiam compor a pesquisa, sendo um total de 32 ESF. Ap�s esse primeiro contato, foi confeccionado uma lista com as 14 ESF que deram retorno e, posteriormente, os pesquisadores entraram em contato telef�nico com os cuidadores para selecionar aqueles que atendiam aos crit�rios de inclus�o. Em seguida, foi agendada uma visita domicili�ria na qual foi realizado a entrevista, essa com dura��o m�dia de 30 minutos.
Utilizou-se para a coleta de dados uma entrevista semiestruturada, seguindo um roteiro dividido em duas etapas: a primeira com informa��es sociodemogr�fico-econ�micas, sobre condi��es de sa�de e caracteriza��o do cuidado e a outra com quest�es norteadoras enfocando sobre o cuidado prestado ao idoso e autopercep��o de sua resili�ncia.
Todas as entrevistas foram gravadas com gravador digital, as falas foram transcritas e para manter o anonimato os participantes foram identificados por nome de flores.� Encerram-se as entrevistas quando, no decorrer da organiza��o dos depoimentos, ocorreu a satura��o de dados, ou seja, o aprofundamento e a abrang�ncia da compreens�o do objetivo a ser estudado foi alcan�ado, j� que a quantifica��o a princ�pio foge da l�gica dos estudos qualitativos.
A t�cnica de an�lise de conte�do foi utilizada para a organiza��o e a an�lise dos dados.9 A an�lise de conte�do � uma t�cnica para an�lise de comunica��o, avaliando os dados obtidos das entrevistas ou pelas observa��es do pesquisador.� Para interpreta��o dos dados, o material foi classificado em temas ou categorias, a fim de auxiliar na compreens�o subjetiva e objetiva dos discursos.10
Na pr�-an�lise foi realizada uma leitura exaustiva das transcri��es das entrevistas e foi estabelecido indicadores de an�lise para o assunto estudado. Agregaram-se na segunda etapa unidades de registro com dados similares categorizando-os a partir das caracter�sticas do conte�do, e na terceira etapa ocorreu o tratamento dos resultados obtidos, a infer�ncia e a significa��o com posterior discuss�o desses achados.9
As quest�es bio�ticas foram respeitadas, empregando-as de acordo com o Conselho Nacional de Sa�de do Minist�rio da Sa�de, por meio da resolu��o n� 466/2012. Obteve-se a aprova��o da pesquisa em Comit� de �tica em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de S�o Jo�o Del Rei em 02 de maio de 2019, pelo Certificado de Apresenta��o de Aprecia��o �tica 08892219.9.0000.5545.
RESULTADOS
Reuniram-se neste estudo 20 participantes, sendo a maioria do sexo feminino 17 (85%). No tocante a idade tem-se 10 (50%) na faixa de 47 a 66 anos; oito (40%) entre 67 a 84 anos e dois (10%) de 37 a 46 anos. Os cuidadores eram majoritariamente casados 16 (80%) e com grau de escolaridade at� o 1�/4� do ensino fundamental 11 (55%).
Houve o predom�nio dos cuidadores que eram c�njuge do idoso, nove (45%) e a maioria 15 (75%) moravam juntos com o idoso. O tempo mais citado em que o cuidador exerce essa fun��o est� entre um e dois anos, totalizando nove participantes (45%). Os cuidadores que referiram praticar alguma atividade de lazer representam 12 (60%) dos entrevistados. A maioria, 12 (60%), possui renda entre um e tr�s sal�rios-m�nimos, 14 (70%) s�o da religi�o cat�lica e oito (40%) tem a percep��o do pr�prio estado de sa�de como boa.
Comp�s-se a discuss�o desta pesquisa, a partir da metodologia utilizada, a emers�o de duas grandes categorias: (1) aspectos positivos e negativos do cuidado e (2) resili�ncia e suas interfaces.
Aspectos positivos e negativos do cuidado ao idoso com Alzheimer
Nessa categoria evidenciou-se a complexidade, singularidade e dualidade de sentimentos enfrentados pelo cuidador informal que assiste o idoso com DA. As viv�ncias emergidas deste contexto produzem concep��es favor�veis e desfavor�veis sobre o cuidado propriamente dito e suas nuances.
Atrav�s das an�lises dos discursos, foram identificados pontos considerados positivos vivenciados pelos participantes correlacionados ao cuidado. � poss�vel perceber nas falas os alicerces de sentimentos tais como amor e gratid�o que mant�m o cuidado cont�nuo mesmo nos momentos de maiores dificuldades:
� �timo, um prazer imenso [...] como um amor muito grande, doar um amor, � muito gratificante. (Flox/nora)
A gente aprende uma li��o de vida, que nada na vida, voc� adianta juntar sabe, trabalhar, trabalhar, ficar numa gan�ncia e se resumir a isso. (Amarilis/c�njuge)
Ela � minha m�e [...] eu n�o estou dando pra ela 1% do que ela fez pra mim, ent�o eu tenho pra mim que eu s� estou ganhando. (Girassol/filho)
Voc� est� me pedindo perd�o, mas eu falei assim: eu n�o tenho nada que te perdoar n�o, vivemos 52 anos num casamento com muito fraternidade, muito amor, muita uni�o, muita paz, educamos tr�s filhos lindos. (Amarilis/c�njuge)
A �nica coisa boa � estar junto com ela, isso � muito bom. Eu queria muito ficar com ela. (Delfim/filho)
Entretanto, observam-se que desde o diagn�stico, seja ele precoce ou tardio, as incertezas acerca da nova trajet�ria e at� mesmo as pr�prias mudan�as que ocorrem com a evolu��o da doen�a, acarretam mecanismos protetores ou estressores que afetam diretamente o cuidador:
A cada dia que passava ia complicando, no in�cio, h� uns tempos atr�s, ela me chamava s� de m�e, n�o me chamava pelo nome. Ela me chama � de m�e, a� eu fiquei assim n�. (Tango/filho)
Tipo o tipo dele, o jeito de pensar dele, o jeito dele te tratar a gente mudou e eu me senti muito pequininha, senti muito, assim, parece que muito pra baixo. Parece que o ch�o acabou. Tirou o ch�o de mim [...] a gente vai esperando � isso n�? O m�dico mesmo falou. Nossa senhora meu filho, eu senti foi um lixo sabe. (Tulipa/c�njuge)
Pra mim te falar a verdade deve ter mais ou menos uns 3 meses que minha ficha caiu... Eu fiquei assustada, sabe, eu pensei assim �oh meu Deus do c�u por qu�? Por que essa coisa foi acontecer logo comigo, logo com ele? (Narciso/c�njuge)
Foi o susto n�, o susto a gente, eu pelo menos n�o sabia nem o que que era Alzheimer [...] eu fui aprendendo a conviver com a dificuldade n�, os limites n�, ent�o eu fui me limitando. (Amarilis/c�njuge)
A sobrecarga f�sica e emocional foi percebida como um dos principais pontos negativos presentes neste estudo. Al�m do mais, percebe-se at� mesmo uma perda de individualidade do cuidador ao ressignificar a sua vida em torno do cuidado:
Eu tamb�m n�o posso, eu sei que tamb�m n�o posso pedir ajuda para eles, n�o posso, sabe por qu�? Como se diz, a carga � minha, � eu que tenho que levar, a cruz � minha eu que tenho que carregar. (Narciso/c�njuge)
Uai minha filha, minha vida t� em torno dele n�? Porque eu n�o posso sair, n�o posso...quando eu saio eu fico preocupada, fico pensando ele em casa, o que ele est� fazendo. Ent�o minha vida est� em torno dele mesmo. � isto. Porque em casa � s� eu durante o dia n�? A noite tamb�m � s� eu, ent�o o tempo � pouco, pra mim � pouco. (Tulipa/C�njuge)
O pior � que a gente fica presa, a gente n�o vive, larguei a ro�a, tive que largar a ro�a, arrumar meus neg�cios, agora tem que esperar a hora que tem gente, mudou muita, atrapalhou, eu sinto, eu sinto sozinho, solit�rio, n�o sei, passando a seco. (Gloriosa/C�njuge)
Ent�o muda totalmente, uma pessoa de Alzheimer na casa voc� n�o, voc� n�o vive mais pra voc� mesmo, ent�o voc� tem que dedicar a ele mesmo. (Amar�lis/C�njuge)
Revelou-se pelos entrevistados que a demanda excessiva de cuidados, leva a uma ruptura da rede social e de apoio, evidenciado nas falas a seguir:
Ontem, ontem eu chorei at� falar chega, chorei um tanto de noite. Chorei mesmo. Hoje eu estou vendo que eu n�o estou legal, hoje eu to assim sabe? (Narciso/c�njuge)
A gente sente assim, solit�rio, sozinho, da vontade de dar uma volta, mas n�o tem jeito. (Gloriosa/c�njuge)
Tem 3 anos que eu n�o saio de casa. Eu n�o posso (sair). Ela chora quando eu saio, at� pra cortar cabelo. Eu saio, ela chora. Tudo que voc� precisa tem que pedir os outros pra fazer. [...] Eu tinha muitos amigos, agora os amigos sumiram tudo. (Estrel�cia/c�njuge)
Ah! meio complicado, hoje � a mesma coisa de voc� estar em uma pris�o. N�o tem como voc� sair, porque poucos s�o os que vem pra ficar um pouquinho para voc�! � dif�cil! Tem hora que voc� fica com a cabe�a meio louca. Eu saia muito e hoje eu n�o saio, mudou. Voc� entendeu? Eu s�, fico quieta. � a mesma coisa que voc� viver na pris�o, presa. (Tango/Filha)
Ainda que haja um forte teor negativista nas falas, a espiritualidade � frequentemente mencionada em todo o processo do cuidado, demonstrando sua import�ncia e benef�cio para os cuidadores. As falas retratam a f� como algo que d� for�a para viver e suportar cada dia:
� eu e Deus, n�? Ent�o, igual eu falo, todo dia eu pe�o a Deus for�a e sa�de. Eu rezo e pe�o a Deus para tirar aqueles pensamentos da minha cabe�a. (Narciso/c�njuge)
Pe�o a Deus, me segura, me d� for�a, que eu dou conta. (Flox/nora)
O processo de resili�ncia e suas interfaces
Apresenta-se nesta categoria os fatores capazes de influenciar de maneira negativa ou positiva no processo de resili�ncia. Quando questionados sobre o significado dessa palavra, todos os participantes da pesquisa afirmaram desconhec�-lo:
Nunca ouvi falar n�o minha filha. Isso a� nunca ouvi falar viu? Gostaria de saber. (Tulipa/c�njuge)
J� ouvi falar a resili�ncia, a palavra, agora n�o lembro o que �. Posso ter ouvido, mas n�o lembro assim pela palavra o que � n�o. (Cel�sia/enteado)
Apesar de n�o conhecerem o significado da palavra, podemos perceber que os cuidadores desenvolveram habilidades adaptativas que foram capazes de enfrentar o cotidiano e as mudan�as ocasionadas pela doen�a. Nesse momento a f� tamb�m se mostrou presente:
� um teste de paci�ncia pra si mesmo, � voc� se controlar, � voc� se manter firme [...] tudo uma quest�o de adapta��o. (Girassol/filho)
A gente vai aceitando, s� Deus mesmo pra cuidar da gente. (Gloriosa/c�njuge)
�s vezes a gente acha que n�o vai dar conta, mas depois a gente pensa, n�o, quem est� apegada com Deus, a gente vai conseguir. (Ir�s/filho)
Agarrei com Deus eu acho que me ajudou, eu n�o vou muito � igreja, mas �s vezes eu pego o ros�rio e fa�o uma ora��o. Eu posso conversar com Deus dentro de casa. (Cravo/c�njuge)
Outro fator que contribui para o processo de resili�ncia � a aceita��o e as rela��es interpessoais seja familiar ou de um profissional especializado atrav�s da terapia ou grupos de apoio:
Voc� tem que trabalhar muito sua mente porque sen�o a gente pira um pouquinho. (Bouvardia/irm�o)
Eu converso mais com minhas filhas, para distrair, tirar um pouco do sufoco da cabe�a n�? (Tango/filho)
Eu tenho muitas amigas de l� [da terapia], a� a gente conversa muito pelo Whatsapp, ent�o me ajuda muito. (Cel�sia/enteada)
A barra pesa neg�cio de rem�dio essas coisas. Eu ligo l� no S�o Jos� [Unidade b�sica], l� tem um enfermeiro que � bom nisso a�. (Estrel�cia/c�njuge)
� preciso destacar a import�ncia do autocuidado e da realiza��o de atividades de lazer como processos que melhoram a qualidade de vida e que podem auxiliar na preven��o de doen�as, tais como a ansiedade e depress�o. Embora a maioria dos entrevistados 12 (60%) relatasse que praticavam algum tipo de atividade de lazer, todos eles tinham como �nico lazer assistir televis�o. Os participantes inferem que esse � o lazer porque n�o conseguem sair de casa, est�o sobrecarregados e n�o tem com quem dividir o cuidado:
Tem tr�s anos que n�o saio de casa, eu gostava de pescar [...]para distrair, assisto televis�o, SKY, jogo do galo e eu gosto muito de ver bicho na selva essas coisas. (Estrel�cia /c�njuge)
Eu pratico terapia, porque sem terapia n�o consegue n�o. A terapia � fundamental para mim. (Amarilis/c�njuge)
DISCUSS�O
T�m-se na comunidade acad�mica, em geral, que o diagn�stico da DA � complexo e multifatorial, consistindo em par�metros cl�nicos, laboratoriais e exames de imagem. Por isso, os sentimentos que permeiam o cuidador de pacientes com essa doen�a j� se iniciam neste momento, estando relacionado ao diagn�stico dif�cil e sua estigmatiza��o, sendo ela tamb�m popularmente conhecida como Mal de Alzheimer, palavra que corrobora com seu estere�tipo negativo.11
Tendo em vista uma doen�a designada como �mal�, trazer aspectos positivos vai contra o preconceito que a acompanha, ou seja, v�m como algo surpreendente no que diz respeito � DA. Em um estudo realizado12, os autores identificaram oito temas associados aos aspectos positivos relacionados ao cuidado: satisfa��o com o papel de cuidar; recompensas emocionais; crescimento pessoal; compet�ncias e dom�nio; f� e crescimento espiritual; ganho de relacionamento; senso de dever e reciprocidade.
O depoimento de Girassol (filha) entra em consenso com os resultados apresentados, pois retrata o senso de dever e a reciprocidade ao dizer que sua m�e cuidou dela a vida toda e agora ela est� retribuindo esse cuidado. A reciprocidade tamb�m foi observada, junto da recompensa emocional, por casais. Isso retrata como um relacionamento impacta na vida de duas pessoas, evidenciando que o v�nculo afetivo fortalece la�os que podem superar a patologia e suas complica��es.
O crescimento pessoal foi apontado pela maioria dos entrevistados. Amar�lis (c�njuge) afirma que aprendeu uma li��o de vida ao cuidar de seu parceiro, remetendo a ideia que tem coisas na vida que s�o irrelevantes quando olhadas de outro �ngulo, trazendo reflex�es no que buscar e aproveitar durante sua passagem.
A valoriza��o de a��es conjuntas e a pr�pria companhia se tornaram momentos significativos depois do diagn�stico e evolu��o da doen�a. Delfim (filho) diz que a doen�a trouxe a m�e para sua casa, se aproximando mais dela e de seus filhos.
No que tange a religiosidade, a cren�a em um ser espiritual e seus locais de ora��o, se apresentam como �ncora e fonte de for�a para os indiv�duos frente �s adversidades oriundas do cuidar. Narciso (c�njuge) afirma buscar na religiosidade for�a para afastar pensamento negativos, podendo inferir que os pensamentos est�o correlacionados as dificuldades vivenciadas no cuidado, mas tamb�m, ao agravamento do quadro do companheiro, ao seu esquecimento e � sua finitude. De acordo com estudos 13,14, a religi�o e espiritualidade s�o ferramentas que podem atuar na forma como os indiv�duos enfrentam as situa��es adversas, favorecendo a resili�ncia e na consist�ncia do cuidar.
Embora haja essa ressignifica��o do cuidado em rela��o aos aspectos positivos apresentados, observa nos relatos a coexist�ncia deles com os negativos. Nota-se, nesse sentido, que a rela��o entre a progress�o da doen�a e a sobrecarga � diretamente proporcional, ou seja, quanto maior o avan�o da doen�a maior � o �nus do cuidado. Assim sendo, o enfermo passa a depender cada vez mais de seu cuidador principal, sobrecarregando-o de forma integral, ou seja, nas esferas f�sica, emocional, social e econ�mica j� que o mesmo est� comprometido com todo cuidado exigido.15 Segundo estudos 15,16, o cuidador inicialmente assume fun��es, de aux�lio at� �s fases finais no qual atua no autocuidado b�sico do doente ocasionando um ac�mulo de tarefas, tornando-se um processo de abdica��o da pr�pria vida em detrimento do cuidar, como no discurso de Amar�lis (c�njuge), que diz n�o viver mais para si mesmo e que dedica muito tempo da vida ao esposo.
Percebe-se nas falas a grande sobrecarga f�sica que os cuidadores sofrem exercendo, al�m do cuidado com o idoso, mais de uma atividade laboral como afazeres dom�sticos, financeiros, aliment�cios e at� cuidar de outro membro da fam�lia, amplificando essa situa��o. Segundo estudo16 constatou-se que quest�es relacionadas � seguran�a do paciente s�o os principais motivos de disfun��o e sobrecarga multidimensional, sofrimento de teor emocional/subjetivo, preocupa��o e medo dentre os cuidadores de pacientes que vivem com DA.
Al�m disso, estudos voltados para essa interface do cuidador de idoso com DA constataram que estes s�o mais propensos a ter sintomas como apatia, depress�o, ansiedade, estresse e sobrecarga supracitada.17 Outros j� abordam esse �ltimo sintoma como fator diretamente relacionado ao aparecimento de patologias que agravam a sa�de f�sica e mental dessa popula��o impactando diretamente na assist�ncia prestada ao idoso.18
Diante do exposto, � evidente que os cuidadores principais depreendem a maior parte do tempo em prol do cuidado, resultando no esgotamento f�sico e emocional.19 Essa abdica��o associada ao embotamento social, labilidade e decaimento afetivo, resultam na fragilidade e isolamento do cuidador agravando seu quadro de esgotamento. Esse embotamento � ressaltado nas falas de Gloriosa (c�njuge) e Estrel�cia (c�njuge), quando as mesmas externaram que se sentem solit�rias e que gostariam de sair de casa, mas n�o veem possibilidade de se ausentarem dos cuidados. Ademais, o sentimento de depend�ncia de outras pessoas para resolver diversos assuntos de v�rias ordens tamb�m foi suscitado.
De acordo com uma revis�o sistem�tica,6 os fatores negativos do cuidado citados no artigo, como depress�o, ansiedade, estresse, sobrecarga e uso de medicamentos, s�o recorrentes entre os cuidadores tal qual fatores positivos como estado f�sico e emocional do cuidador, boa qualidade de vida, otimismo, satisfa��o, apoio familiar, social e financeiro adequado, influenciam na resili�ncia do cuidador. Sendo os aspectos positivos amenizadores dos negativos, ou seja, o cuidador utiliza-os como mecanismo de evas�o/enfrentamento diante de uma situa��o adversa, equivalendo assim a resili�ncia.
Os participantes da pesquisa, quando questionados em rela��o a resili�ncia, demonstraram n�o conhecer a tem�tica. Considera-se que, no Brasil os estudos sobre o tema resili�ncia s�o recentes, sendo os primeiros trabalhos realizados entre 1996 e 1998 e as pesquisas com a resili�ncia como tema central s� surgiram a partir da d�cada de 2000.6 Posto isso, � prov�vel que pessoas leigas n�o conhe�am o significado da palavra, como evidenciado em todas as entrevistas.
De acordo com um estudo,20 o ser humano tem a habilidade em responder os problemas cotidianos de forma positiva, se adaptando as adversidades. Essa habilidade � resultado de combina��o entre a personalidade, do ambiente familiar, social e cultural em que o indiv�duo est� inserido, permitindo integrar as caracter�sticas que tornam poss�vel o funcionamento saud�vel, como os recursos externos que o servem de apoio.21
Dentre esses recursos, est� a espiritualidade que, al�m de ser um fator positivo no cuidado, � um agente de apoio na elabora��o da resili�ncia. O presente estudo evidenciou que alguns dos participantes se adaptam �s mudan�as buscando bem-estar psicol�gico e for�a em suas cren�as religiosas e espiritualidade, percebida nas falas de �ris (filho) e Cravo (c�njuge).
Dessa forma, a espiritualidade contribui para o desenvolvimento da resili�ncia, pois proporciona um melhor enfrentamento dos desafios di�rios no cuidado do idoso com DA, como sobrecarga f�sica e mental, proporcionando conforto e amparo e, consequentemente, melhora da qualidade de vida dos mesmos.8 A espiritualidade, otimismo e senso de humor e, juntamente com a aceita��o, s�o agentes de suma import�ncia ao cuidador. Todos esses fatores, somados a rede de apoio, est�o relacionados ao aumento da resili�ncia.22
A rede de apoio � um grupo de indiv�duos ou institui��o que mant�m proximidade ou v�nculos com o cuidador, gerando resultados ben�ficos mediante ajuda emocional, material ou afetiva.� Segundo estudo o apoio social tem papel importante na prote��o e manuten��o da qualidade de vida, pois a intera��o social e o apoio afetivo reduzem a sobrecarga psicol�gica nos cuidadores.23
Assim, no presente estudo percebe-se que os cuidadores se conectam com outras pessoas em busca de amparo para melhor enfrentamento das adversidades, sejam elas de �mbito familiar, como Tango (filho) ao desabafar com suas filhas ou no �mbito profissional como Amarilis (c�njuge) ao realizar terapia. Assim, existe a necessidade de uma rede de apoio social e familiar que demonstra ser de suma import�ncia na supera��o das dificuldades.
A pr�tica de cuidar gera dificuldades, tal como a sobrecarga que est� vinculada ao desgaste f�sico e mental, ao isolamento, � perda da identidade e � desestrutura��o da fam�lia.23 Esta sobrecarga pode acarretar problemas sociofamiliares, f�sicos e ps�quicos para o cuidador, sendo o estresse emocional uma das formas mais comuns de express�o. Deste modo, as redes de apoio, como a cria��o de v�nculos e de confian�a podem contribuir para a sa�de do cuidador familiar.
Al�m do desgaste gerado, o processo de cuidar promove outras diversas mudan�as na vida do cuidador como o decl�nio social e o desapego ao lazer.24 De acordo com os participantes da pesquisa, eles alegam possuir poucos momentos de lazer sendo o principal assistir televis�o, observado na fala de Estrel�cia (c�njuge).
Esses achados corroboram com um estudo,6 que afirma que o cuidador tem dedica��o quase que exclusiva, n�o disponibilizando o tempo de cuidar de si mesmo e realizar atividades de lazer, deixando de lado suas prioridades. Vale ressaltar que essas atividades s�o fundamentais para a qualidade de vida, modificando positivamente sua resili�ncia.
Portanto, tornar-se cuidador de algu�m que vive com DA pode trazer in�meras adversidades no decorrer de todo o processo do adoecimento. Entretanto, cada indiv�duo possui formas diferentes de enfrentar essas adversidades da vida, podendo recorrer a amigos, ajuda profissional ou a religi�o, desenvolvendo seu pr�prio mecanismo de resili�ncia.
Como limita��o tem-se que o estudo foi restrito a cuidadores informais e todos os participantes da pesquisa tinham algum grau de parentesco com o idoso, e que possivelmente, pelo aspecto de senso de dever, gratid�o e cultura, podem se sentir culpados ao queixar sobre os aspectos negativos do cuidado. Entretanto, apesar desta limita��o, o estudo traz como contribui��o para o conhecimento em sa�de, sobretudo na �rea de Enfermagem, o fato de fornecer subs�dios para uma melhor compreens�o da viv�ncia de cuidadores informais familiares de idosos com DA, bem como aspectos que possam interferir na resili�ncia destes cuidadores.
Os resultados do presente estudo evidenciaram a complexidade existente ao assumir o cuidado de uma pessoa idosa que vive com DA, sobretudo quando o cuidador � um membro da fam�lia. Neste contexto, o estudo mostrou que o cuidador convive com a ambival�ncia de sentimentos e experi�ncias, de car�ter semelhante ou oposto, que interferem inteiramente no cuidado prestado e que contribuem na constru��o do processo de resili�ncia deste cuidador informal familiar. Os fatores positivos destacados foram: amor, reciprocidade, gratid�o e espiritualidade, e os fatores negativos: anseios, sobrecargas e o embotamento social.
Estas informa��es podem auxiliar na elucida��o de estrat�gias para o aperfei�oamento da assist�ncia prestada ao bin�mio cuidador/idoso, em prol da redu��o de danos e promo��o da sa�de de ambos, al�m de melhorar o processo de resili�ncia e o cuidado prestado pelo cuidador.
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Recebido em: 09/02/2022
Aceito em: 28/09/2023
Publicado em: 02/10/2023
[1] Prefeitura Municipal de Senador Firmino, Minas Gerais (MG). Brasil (BR). E-mail: alexsilvaribeiro2@gmail.com ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5355-6916
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Como citar: da Silva AR, Campos AR, da Cruz IGC, Ara�jo SS, Coelho KR, de Oliveira F. O cuidado do idoso com Alzheimer e a resili�ncia do cuidador informal. J. nurs. health. 2023;13(1):e13122347. DOI: https://doi.org/10.15210/jonah.v13i1.22347